Organizace DEBRA, která pomáhá usnadnit život lidem s nemocí motýlích křídel, pořádala galavečer, na kterém odstartovala v pátek 29. 4. 2022 druhý ročník charitativního běhu NADOTEK. Možnost zapojit se a podpořit „Motýlky“, jsme využili i my, v MI Estate.
Závod na dálku zahájila Jitka Čvančarová, která je patronkou organizace. Za naši společnost byla přítomna generální ředitelka Lucie Spilková. Součástí galavečeru bylo také předávání Cen motýlích křídel. Toto ocenění vyzdvihuje jak samotné pacienty s nemocí motýlích křídel, tak i ty, kteří se podílí na jejich péči. DEBRA zároveň slavila své 18. narozeniny, a proto nám bylo ctí organizaci předat virtuální brýle, díky kterým se děti mohou ocitnout např. mezi divokými zvířaty v Africe.
Svým během na podporu lidí s tímto vzácným onemocněním mohl pomoci každý, a to až do 8. 5. 2022. Akce se zúčastnilo více než 1200 lidí a výtěžek ze startovného byl 476 000 Kč.
Počátky DEBRY sahají do roku 2004. Organizace vznikla z popudu primářky Dětského knižního oddělení Pediatrické kliniky FN Brno MUDr. Hany Bočkové, Ph.D. s cílem hájit zájmy pacientů s nemocí motýlích křídel. Název motýlí křídla vznikla kvůli tomu, že kůže nemocného je křehká a jemná právě jako motýlí křídla. I mírný tlak či tření způsobuje tvorbu puchýřů a bolestivých, otevřených ran na kůži i sliznicích. Projevy nemoci jsou velmi různorodé a ovlivňují celý organismus.
Onemocnění je v současné době nevyléčitelné, díky specializované lékařské péči se však daří život nemocných výrazně zlepšovat.
Zobrazit více fotografií
Zdroj: debra-cz.org
