K příležitosti 19. narozenin uspořádala DEBRA charitativní galavečer a my velmi rádi přijali pozvání. Akce se konala 24. 3. v prostorách Quality Hotel Brno Exhibition Centre.
Hlavním programem večera bylo předávání Cen motýlích křídel, kterými se oceňují nejen pacienti s touto nemocí, ale samozřejmě i ti, kteří o ně pečují. V první řadě to jsou především jejich rodiny, lékaři a také společnosti, které finančně organizaci DEBRA podporují a bez kterých by to nešlo. Ceny motýlích křídel slouží jako poděkování těm, kteří mají srdce na správném místě a chtějí pomáhat ostatním. Jako každý rok mělo předávání Cen motýlích křídel hned několik kategorií. Mezi tyto kategorie můžeme zařadit např. ceny PACIENT ROKU, PACIENT ŠÍŘÍCÍ OSVĚTU, LÉKAŘ ROKU, PARTNER ROKU, OSOBNOST ROKU. V rámci pátečního galavečera měli hosté možnost zhlédnout také vernisáž fotografií Vzácná setkání od fotografky Veroniky Kružíkové. Ona a její objektiv dokázali zachytit velmi silné momenty pacientů s nemocí motýlích křídel včetně jejich blízkého vztahu s rodinou. Fotografie měly ukázat běžným lidem, jak vypadá život s touto nemocí.
V sobotu 25. 3. se pro pacienty a jejich pečující lékaře z klinického EB Centra konala konference, na které zazněly důležité poznatky a objevy v léčbě nemoci motýlích křídel. Byly zde představeny nové léčivé přípravky, materiály a metody, které jsou momentálně velkým objevem vědeckých výzkumů a nemohla chybět ani zpráva o klinické studii zabývající se terapií stromálními buňkami. Díky statečné pacientce, která se na konferenci nebála vystoupit a podělit se se svým příběhem, jsme nahlédli do psychologické péče pacientů. Následovala i praktická fyzioterapie rukou, jelikož je pro pacienty klíčové, aby byli „v pohybu“.
Oba dny byly velice přínosné pro všechny zúčastněné. Dozvěděli jsme se řadu nových informací a vyslechli si spoustu silných příběhů. Jsme moc rádi, že můžeme být součástí těchto milých akcí a přejeme organizaci DEBRA jen to nejlepší k jejich narozeninám!
Zobrazit více fotografií
Zdroj: veronikakruzikova.cz
